Vandaag dag 8 van de tablettenkuur. Voelde me vanmorgen niet echt happy, maar ben toch naar de Bee gegaan. Er zijn een aantal vriendinnen die mij komen ophalen en weer thuis brengen. De techniek die er geleerd werd, was niets voor mij. Veel te ingewikkeld voor mijn duffe hoofd

Tussen de middag niets gegeten, alleen de gedachte aan eten, maakte dat ik een beetje misselijk werd. Heb vervolgens 2 uur geslapen en helaas, een temp ontwikkeld :>((.

Ben ik niet blij mee. Ik denk dat het nog van afgelopen maandag komt. Toen hebben we nogal in de kou en wind gestaan.

Vanavond maar op tijd naar bed. Hoop dat het morgen een stuk beter gaat!

De auto is gistermorgen naar de garage geweest. Nee. niet de auto alleen....Lief heeft hem meegenomen. Maar tegenwoordig kan niets meer zonder afspraak. En de
voiture moest aan de computer want zo konden ze niets vaststellen! Dus een afspraak gemaakt voor a.s. maandag. Het is wel zo dat we nu niet van de lange ritten durven te maken. Ja, zolang het in Nederland is zou het nog kunnen.

We zien wel a.s. maandag. Misschien is het  eenmalig nukkig gedoe geweest.

Ook nog een foto van het speldenkussentje dat ik van een Beebezoekster heb gekregen. Het is in de vorm van een bloem. De basis is een plastic dekseltje van een pot duo penottie o.i.d. Ook het patroontje meegekregen. Ga volgende week eens proberen of ik dat ook kan.

Ben bezig om de border van Sara's quilt door te pitten en het vordert gestaag. Hoop het toch volgende week helemaal af te hebben. Weet niet of ik hem wel kan afstaan! Vind hem zelf zo mooi. En trouwens er moet nog het nodige Show and Tell meegedaan worden :>))

Vandaag dag 6 van de tablettenkuur. Het staken van de primparan heeft geen kwaad gedaan. Heb vannacht goed geslapen en ben niet misselijk geweest. Het eten blijft ook best smaken. Ook vandaag is het hele dag al goed gegaan. Misschien zit het nu een keertje mee!

Vandaag de 5e dag van de eerste kuur. De eerste 4 dagen heb ik geen bijwerkingen kunnen ontdekken en ik voel me heel goed. Heb dan ook besloten om de Primparan (het middel tegen misselijkheid) maar te laten staan. Kijken wat dat uithaalt.

Ben heel blij dat het tot op heden zo goed gaat. We zien wel waar het naar toegaat.

Maandag zijn Lief en ik naar een Quiltbee in Lochchristi geweest. Ik had de Belgische dames ontmoet op de Quilttentoonstelling in Veldhoven. Daar een afspraak gemaakt om de Bee te bezoeken en afgelopen maandag was het dan zover.

Lochchristi is ongeveer 135 km van ons vandaan en ligt in de buurt van Gent. Het verkeer op de weg naar Antwerpen en zelfs daar voorbij is een grote stroom van vrachtauto's. Gruwelijk gewoon.
Maar ondanks de pech die we hadden (de automaat van de auto weigerde dienst en we konden met moeite van de 3e rijstrook naar de vluchtstrook komen) zijn we toch heelhuids gearriveerd. De auto had er heel even geen zin in, maar na een rustpauze deed hij het weer. Opluchting was hoorbaar door een diepe zucht die we slaakten!

De bee was heel leuk en gezellig. We werden zo hartelijk ontvangen en we hebben ervan genoten. Zeker voor herhaling vatbaar. Lief heeft een wandeling gemaakt en de omgeving verkend. Kan hem nog niet zover krijgen dat hij ook aan het quilten gaat

Woensdag 21 mei was de 2e verjaardag van kleindochter Sara. Zij en haar ouders wonen in Baarn. Wie zien ze niet wekelijks , laat staan dagelijks. Iedere keer als we haar zien dan zijn we verrast. Ze groeit zo hard en ze praat als Brugman. Als ze een nieuw woord hoort wordt dat op haar harde schijf opgeslagen en ze gebruikt het in de juiste contaxt. Heel bijdehand kind. Al zeg ik het zelf.

Het concept van pakjes uitpakken was ook zo doorgrond. Als ze klaar was met één pakje kwam ze vragen: "Oma, pakje openmaken?". En met 3 grootouderparen is er wel het een en ander uitgepakt!

Behalve speelgoed en wat kledingsetjes (Mama was er blij mee) was ik bezig met een crazy quilt. De vrijdag voor de verjaardag vond ik hem toch eigenlijk niet zo mooi afgewerkt en heb ik hem weer helemaal uit elkaar gehaald. Ben nieuwe zijde in lichtere kleuren gaan kopen en ben weer vooraan begonnen. Dus....hij was niet af. Maar goed, het kind heeft het toch niet in de gaten. Ben nu bezig met het afwerken.

We hebben lekker buiten in de zon gezeten en ik ben zowaar een beetje verkleurd.

Inmiddels ben ik begonnen met de tabletten. Ben erg benieuwd hoe dat gaat lopen. Vrijdag ging het allemaal perfect maar vanochtend kreeg ik enorme maagpijn. Lief kon maagpijn niet terugvinden op de bijsluiter. Ik ga er maar van uit dat het iets anders is geweest. Later is het weer gezakt. Had wel een uurtje of zo liggen slapen. Nou ja, wat slaapt dat lijdt niet, toch?

na het ontbijt begin ik met de chemokuur in tablet vorm. Vanmiddag belde de arts van het Daniel den Hoed. Het eiwit was niet aangetroffen op het weefsel. Het lab heeft het er bij laten zitten en ze bood hiervoor haar excuus aan. Zij kan het ook niet helpen en het heeft weinig zin om nog boos te worden. Ben "blij" dat het nu bekend is.

Xeloda moet worden ingenomen met een volle maag, in ieder geval binnen 30 minuten na het eten. Ook moet er minimaal 10 uren tussen 2 innames zitten. Iedere dosis bestaan uit 4 nogal forse tabletten. Dat wordt dan vroeg ontbijten (voor onze doen dan) en laat eten in de avond.

Een kuur bestaat uit 14 dagen 2 x 4 tabeltten en dan een week rust. Hoe het allemaal gaat lopen? Geen idee, ook hier kent men de nodige bijwerkingen. En nu net mijn haartjes zo leuk aan het groeien zijn zullen die ook wel weer verdwijnen!

Het bezoek aan de apotheek leverde slechts een hoeveelheid op voor 4 dagen. De rest moest nog besteld worden. Kan tot maandag vooruit. Maar ze hebben beloofd dat het morgen in huis is.

Tussen haakjes: de prijs van één kuur is € 413,00 en ik moet er 8 hebben. Tel uit je winst. Weet zeker dat de zorgverzekeraar heel blij is met mij.

Daarbij komen ook nog medicijnen bij om eventuele misselijkheid tegen te gaan. Heb nog niet gekeken wat daar de prijs van is.

Anyway, we kunnen starten! In de hoop dat het aanslaat en de tumorgroei doet stoppen en verminderen. Dan krijg ik ook weer wat meer lucht. Dat is momenteel niet echt best.

Ondertussen is het 22 mei. Het gesprek met de arts in het Daniel den Hoed was 6 mei j.l. Ieder moment kon de uitslag van het onderzoek binnen zijn. Het is nog steeds niet binnen!.

Gisteren net zolang gezocht in folders en zorgdocumentatie totdat ik een telefoonnummer had gevonden waarvan ik hoopte dat ik bij de juiste persoon terecht kwam. En jawel, ik vermoed de secretaresse gevonden te hebben. In ieder geval het lab was nog niet over de brug gekomen.....nogmaals grrrrrr.......

Maar vandaag, ja echt vandaag komt de uitslag. Eerst zien en dan geloven!

De laatste paar dagen heb ik nogal last van een kort lontje. Alles en (bijna) iedereeen moet het ontgelden. Niets deugd en er zijn uitsluitend tegenvallers. Nou ja, dat zal wel niet echt, maar in mijn belevingswereld wel.

Ik word redelijk kribbig over de gang van zaken met dat Her2neu (heb het in vorige blogjes verkeerd gespeld) eiwit wat wel of niet aanwezig zou zijn op de tumoren. Vorige week dinsdag werd ik gebeld dat het onderzoek nog niet was afgerond. Donderdag werd ik met dezelfde boodschap gebeld. Vrijdag was ik niet thuis en natuurlijk werd er gebeld. Omdat het een afgeschermd nummer is, kan je ook niet terugbellen. Vrijdag 16.00 uur, telefoon: Daniel den Hoed over de uitslag. De telefoonmaatschappij en tevens internetprovider (@home) vond het nodig om op dat moment wegens werkzaamheden (vermoeden we) de verbindingen te verbreken......ggggrrrrrr. Geen contact meer mogelijk.  Dus het weekend mijn ziel in lijdzaam bezitten (nou ja, vandaar ook dat korte lontje).

We hadden het recept niet afgegeven bij de apotheek. Eerst maar wachten wat het zou worden. Eenmaal afgehaalde medicijnen worden niet meer retour genomen. Dus dan zit je met 112 tabletten, die waarschijnlijk knap duur zijn en waar je niets meer mee kunt doen.

Enfin vanochtend vóór half 9 werd er al gebeld door Daniel den Hoed. Wachten met de tabletten. Er moest eerst nog een "kleuring" gedaan worden en het vorige ziekenhuis had de benodigde weefsels laat op gestuurd. Die waren er pas op vrijdagmiddag. Zou nu is het weer wachten geblazen.....zit hier een patroon in? Wachten, wachten , wachten , geduld oefenen enz.

In ieder geval morgen, dinsdag, belt de arts zelf weer en hebben ze de uitslag. Morgen weet ik wat het gaat worden.

Dan zal de boze bui ook wel weer over zijn.

is een schone zaak. Net een telefoontje gehad van de Daniel den Hoed. Patholoog heeft nog steeds niet teruggebeld. Dus nog steeds geen idee wat het gaat worden. Morgen belt de arts in ieder geval terug. Ze zit de patholoog op te jagen. Help geloof ik niet echt.

Inmiddels denkt de opticiën dat ik hem laat zitten met dure brillenglazen voor zowel de zonnebril als voor het gewone montuur. Zou vandaag binnen lopen om die over te laten zetten. Is er niet van gekomen.

Ook is deze handige dame niet zo handig geweest gisteren. We gingen op bezoek in Blerick en ondergetekende miste het opstapje en ging met geweld tegen de grond!

Gelukkig niets gebroken, maar wel een dikke opgezette en pijnlijke knie. Heb vannacht bijna niet geslapen van de pijn. Heb geprobeerd om dat vanmiddag in te halen. Maar ja, weet niet goed hoe ik moet gaan liggen. Pijnlijk, pijnlijk...... en ontzettend stom.

Vanmiddag kwam er een telefoontje van de arts uit het Daniel den Hoed. Het lab was nog steeds op zoek naar het wel of niet aanwezig zijn van het eiwit Herzneu. Bij niet aanwezigheid de pillen slikken en anders aan het infuus.

Het eiwit Herzneu is een ontvangertje dat op de tumor zit en zorgt voor de aanvoer van voldoende voedsel zodat het kan groeien.

Waarschijnlijk zullen ze het morgen 14 mei weten, maar voor alle zekerheid belt ze a.s. donderdag nog even terug. Heeft natuurlijk geen zin om pillen te slikken als het niet nodig is.

En tussen neus en lippen door kwam haar boodschap: en zo'n haast hebben we nu ook weer niet!

Zo'n haast hebben we nu ook weer niet? Dus het gaat eigenlijk nog niet zo slecht met mij? Toch? Hebben ze me in het vorige ziekenhuis de stuipen op het lijf gejaagd, ik mijn kinderen en familie op stang gejaagd en dan hoor je dit.

Met andere woorden: het gaat goed met mij.  Kijk, ook eens een keer een postitief blogje

Moeder, ma, mamma, mammie, moe, moeke, hoe je ook genoemd wordt, éénmaal moeder geworden blijf je dat je hele leven lang.

Je zou graag een kindje willen hebben en je doet je best om dat doel te verwezelijken. Zwangerschap, soms een roze droom, soms een groot of klein drama. Maar je gaat er door heen want je wilt dat kindje.

En als het er is dan kijk je met bewondering en verwondering naar  jouw kind. Lichtelijk verbijsterd dat je dat hebt kunnen volbrengen.

Als dan diezelfde kinderen groot worden en zelf ook weer kinderen krijgen en jij oma wordt, dan begint het eigenlijk weer helemaal opnieuw. Bij de geboorte van mijn oudste kleinkind stond daar mijn zoon met zijn kind op de armen en ik dacht: dat is toch pas zo kort geleden dat ik met hem in mijn armen stond! Hoe kan dat nou?

Het is genieten, niet de lasten (meestal) en wel de lusten. Soms is het moeilijk om toe te kijken en zou je willen dat het anders was.

Maar hoe dan ook, moeder blijf je!

Fijne moederdag voor alle moeders, a.s. moeders en zij die het zo graag zouden willen.

Eindelijk was het dan 6 mei. Om 10 uur al vertrokken. Er zouden eens files staan onderweg naar Rotterdam. Maar we waren er binnen 3 kwartier. Dus eerst maar eens een kopje koffie drinken.

Na het melden bij de balie hebben we nog ongeveer 3 kwartier moeten wachten. Maar ik vind dat nooit een probleem. Ik wil graag de tijd krijgen als ik in de spreekkamer zit en dat zal wel voor iedereen zo zijn.

Het was "goed"nieuws wat we te horen kregen. De arts ziet nog behandelings mogelijkheden. Dus zo als boven gezegd: we gaan ervoor. De scan van vorige week wees wel uit dat de klieren inmiddels licht gegroeid waren, maar aan de andere kant: er zijn geen uitzaaiingen naar lever of botten of andere lichaamsdelen. Dat is dus weer heel positief. Alle bloedwaarden waren prima in orde.

Er was een probleempje. Uit de verslagen van het vorige ziekenhuis bleek niet of er getest was op een bepaald kenmerk dat op de tumoren zou kunnen zitten. Afhankelijk van de aanwezigheid of niet daarvan wordt er een keuze gemaakt voor de te volgen therapie.

Zit het kenmerk er niet op dan wordt het een chemokuur met tabletten: Xeloda genaamd. Dat is 14 dagen slikken en dan een week rust. Je zou zeggen dat dat makkelijker is dan een infuus, maar ook met dit middel is het niet "rozengeur en maneschijn". Ook hier kunnen zich vervelende bijwerkingen voordoen. O.a. dat het aantal witte bloedlichaampjes naar beneden gaat. En die heb je echt nodig om eventuele infecties te bestrijden. Dus oppassen geblazen om niets vervelends op te lopen. 

Zit het kenmerk er wel op dan wordt het eerst 6 weken een combinatie chemo via infuus met herceptine en nog wat (ben de naam even kwijt) en dat gaat dan wekelijks gebeuren. Daarna één maal in de drie weken herceptine.

Ik wordt volgende week gebeld wat het gaat worden. Heb al wel een recept meegekregen.

Daarna de keuze of ik in Rotterdam de behandelingen wil volgen of terug naar het andere ziekenhuis. Ik heb gekozen voor Rotterdam. Zou misschien wel eens lastig kunnen zijn, maar dat zien we tegen die tijd wel weer.

De opluchting was groot. Bij ons en bij de kinderen. Hopen nu maar dat het aanslaat. Dat is natuurlijk even afwachten.

Vannacht slecht geslapen. Paar keer wakker geweest, liggen woelen en draaien. Ben heel onrustig en weet met mezelf geen raad. Niets boeit me, kan niet bezig blijven. Zelfs mijn crazy blokjes, waar ik anders uren aan kan werken liggen nu aan de kant.

Dat het maar vlug dinsdag mag worden. Dan weten we waar we aan toe zijn.  

Lief en ik hebben het genoegen te mogen leven in een mooie woning aan de rand van de stad. Deze woning heeft een prachtige serre, die volledig door mij in beslag is genomen met al mijn handwerkspullen. Soms is het complete chaos, zoals nu. '

Maar dat niet alleen, al zittende en handwerkende kan ik ook regelmatig naar buiten kijken. In de winter genieten we van allerlei soorten meesjes, heggemussen, roodborstjes etc. Die worden dan ook door ons goed gevoerd.

Nu in het voorjaar genieten we van de merels.
Een vrouwtjesmerel heeft, denken we, een nestje bij de buren. Maar de buren hebben geen gazon en wij wel. Weliswaar een kleintje, maar toch. En dan komt Ma Merel aanvliegen, landt op het gazonnetje en begint met de pootjes te dribbelen. En voila...of ze erop zitten wachten: de pieren komen naar boven gekropen en pik, pik, pik...dag worm recht in het bekje van Ma Merel die meteen wegvliegt om haar ongetwijfeld hongerige kroost te voeren. Ik zie het al voor me: de kopjes omhoog, de bekjes wagenwijd open en maar bléren: ik heb honger.

Ook hebben we een kleine vijver met Koikarper. Die komen nu het weer wat warmer wordt weer bovenin zwemmen en als het voertijd is, dan komen ze allemaal aan de kant zwemmen. We proberen om de grootste uit de hand te laten eten. Dat gaat wel lukken als je het maar lang genoeg volhoudt :>))

De vijver wordt bezocht door een grote groene kikker. De duikt af en toe met een grote plons het water in. Na een poosje komt ie weer op een steen liggen, liefst in de zon en dan lijkt het wel een stenen beeldje. Als ik me niet beweeg dan zien jullie mij niet...iets in die richting.

Je ziet...natuur genoeg in de stad. Je moet het alleen willen zien.