26-07-08

Moe.....

Ben zo moe....ik kan niet in woorden omchrijven hoe moe ik ben. En dan ben ik vanmiddag ook nog geplaagd met een uren durende kriebelhoest. Was in staat om naar de huisartsenpost te bellen en een recept te vragen voor coidine.

Heb me tenslotte teruggetrokken in de slaapkamer, met alle deuren en ramen open. Daar is het gezakt en ben ik in slaap gevallen.

De eetlust is ook vertrokken. Geen trek in wat dan ook. Vanavond heb ik een half kopje tomatensoep op. Vanmiddag een halfsneetje brood. Uitsluitend om Lief te plezieren. Hij vraagt telkens of ik me aan het uithongeren ben. Nee dus. Het gaat er simpelweg niet in.

Heb ook geen fut op het verhaal over Omaha te vervolgen. Maar het komt echt.Even geduld!

21:49 Gepost door Dita in Algemeen | Permalink | Commentaren (20) | Tags: eetlust trek, soe, omaha |  Facebook |

23-07-08

Nogmaals Rotterdam

Vandaag al weer vroeg op pad. We moesten om 09.30 uur bij de Neuroloog zijn. Heel aardige, jonge man.

Heeft alle zenuwbanen onderzocht en er is maar een conclusie: de Dexamethason is de grote boosdoener. Die verslapt de spieren. Er is weinig keus. Of je stopt met de medicijn en je krijgt problemen met de longen of je gaat door en zakt, letterlijk , door de knieën.

Misschien dat een ander medicijn , met dezelfde werking als de Dexamethason, minder bijwerkingen zou geven. Is niet zeker. Maar het zou besproken worden.

Ondertussen toch weer bloed geprikt. Kan eigenlijk niet missen hé? Dit keer voor suiker, zenuweiwit en een schildklierprotocol. Ja, die schildklier zou ook nog een schuldige kunnen zijn. Don't you believe it, niet na meer dan 30 jaar na een operatie. Maar, ja we willen het toch uitsluiten.

Ik zou zeggen doe je best!

Twaalf uur waren we weer thuis. Is even genoeg geweest voor deze week.

Morgen gaan we naar de schoonheidspecialiste en laat ik me weer herlijk verwennen. Weer is wat anders.

22-07-08

Uit....goed voor U!

We hebben ons dagje uit weer gehad. Dat wil zeggen we zijn vanmorgen al vroeg naar Rotterdam gereden.

Eerste bloed prikken en dan een gesprek met de arts. Bloedwaarde waren allemaal heel goed. HB is zelfs 9,3. Heb ik nog nooit vertoond! En verder? Verder is het een beetje algehele malaise. Moe, last van de spieren, slecht slapen, zomaar op niets donkerbruine/rode vlekken op mijn arm, zijnde bloeduitstortingen. Komen door het gebruik van de Dexamethason. Ook het verlies aan spierkracht is daar aan te wijten. Maar wat doe je? Heb het nodig om voldoende lucht naar binnen te krijgen en eigenlijk moet ik het door de bijwerkingen afbouwen! Een shot iedere maand met EPO komt niet in aanmerking. Zeker niet met die hoge HB waarde.

In ieder geval morgen mogen we er weer op uit. Heb dan een afspraak met de Neuroloog om te kijken wat we er aan kunnen doen. Een paar weken terug kon ik nog vlot de trap op en nu is het een kwestie van duw, trek en hangwerk. Met Lief achter me aan om me op te vangen, mocht het misgaan:>((. Ben een expert in vallen en botten breken!

De CT Scan wordt op 29 juli gemaakt. De uitslag is dan meteen bekend. Waarom moet er in zoveel ziekenhuizen een aantal weken gewacht worden voordat zulke uitslagen bekend zijn? Het kan dus wel om onmiddellijk de resultaten te vernemen. In ieder geval in Rotterdam.

Er wordt dan bekeken of de vorige kuren succes hebben gehad. Minimaal moet de groei van de tumoren gestopt zijn. Wordt weer een spannend weekje.

Vervolgens wordt begin augustus door de chirurg bekeken of de Port-O-Cath gerepareerd kan worden cq. opnieuw gefixeerd of dat er een nieuwe geplaatst gaat worden.

Zou heel handig zijn. Ze kunnen hem gebruiken om bloed af te nemen. Nu is het een constant gegoochel met babynaaldjes, zoeken naar een ader. Er één vinden die niet snel loopt (schijnt van invloed te zijn op de kwaliteit van het bloed) opnieuw prikken en hopen dat het gaat lopen. Niet alleen de plekken van de onderhuidse bloedingen, maar ook blauwe plekken van het prikken.

Ik wordt er niet mooier op!

21-07-08

Nieuwe herinneringen "3"

Vrijdag dan de eerste workshop. Artist trading Cards gegeven door Martha Green. In feite zijn het mini crazy quiltjes. Niet groter dan 2,5 x 3,5 ". Je mag ze niet weggeven of verkopen. Uitsluitend ruilen! Ja zo zijn kennelijk de regels.

Martha Green

Martha_1

Martha heeft pakken vol ATC. Ze maakt ze aan de lopende band, geloof ik. Maar het is ook zo'n klein handig werkje. Heb er erg van genoten en ben van plan om er ook een stel te maken en die te ruilen. Moet eerste nog even wat energie opdoen:>))

'S avonds was er eerst de fiberswap. Iedereen die daar aan mee wil doen brengt een tas mee met 30 dezelfde fibers (onder fibers wordt hier verstaan allerlei "funky"materiaal die je op je quilt kunt aanbrengen).

In een grote kring geef je je tas door en de volgende neemt er een zakje uit en jij doet het zelfde met de tas die aan jouw linkerkant is aangekomen. Aan het eind van de ruil heeft iedereen30 verschillende fibers. Zo krijg je nog al eens fibers die je zelf nooit aangeschaft zou hebben. Het opent weer nieuwe mogelijkheden.

Fiberswap

Als de fiberswap teneinde is worden de bruidsjurken, avondjurken e.d. op de tafels gelegd. Op een seintje kan iedereen een lapje eruit knippen. Met grote en kleine scharen staan de dames in de aanslag. Heel leuke manier op een grote variatie in stofjes en kleuren bij elkaar te krijgen. En Crazy Quilters hebben niet zoveel stof nodig. Maar eerst is er even een grapje.

Kate Hollifield en Ik verkleden ons dan in een van de ingebrachte jurken. Liefst al bij voorbaat verknipt. Hilarieus!Kate en ik

 

Ik

Ben maar oud en doe maar gek!

Hier nog een foto van de grote knippartijPromdress swap

Helemaal voldaan door al het lachen en ruilen de avond weer afgesloten. Het was weer heel leuk! Genoten!

21:30 Gepost door Dita in Algemeen | Permalink | Commentaren (6) | Tags: fiberswap, promdress swap, scharen |  Facebook |

18-07-08

Even dit.......

In de afgelopen dagen is er iets gebeurd dat me danig van slag heeft gebracht en diep heeft geraakt.

Ik mag dan voor de oppervlakkige toeschouwer en"happy go lucky"optimistische en positieve persoon zijn, maar in mij zitten de twijfels, de angsten, het verdriet en de emotionele pijn. En dan hebben we het niet eens over de lichamelijke aspecten van het hele gebeuren.

Ik weet dat er een grote wereldwijde kring is van mensen die alles was goed is voor mij wensen, op welke manier dan ook. En ik voel me gesteund en geliefd. En als ik dat dan uit op een, misschien, wel een beetje lacherige manier dat is dat gewoon omdat ik het heel emotioneel vind.

Ik hoop dat als mijn tijd is gekomen (en wie weet wanneer dat is) dat ik het met gratie kan aanvaarden.

 

22:11 Gepost door Dita in Algemeen | Permalink | Commentaren (10) | Tags: tijd, aanvaarden |  Facebook |

Nieuwe herinneringen "2"

Na heerlijk geslapen te hebben (wat wil je na 23 uur reizen) lekker aan het ontbijt. Engels ontbijt met alles erop en eraan. Glaasje jus erbij, potje thee en smullen maar.ontbijtbuffet
Ontbijtbuffet in hotel.Nog een keer ontbijt

Voor de lunch zijn we weer opgehaald en hebben we heerlijke sandwiches gegeten in een klein restaurant met een eigenares uit Litouwen. Het is in de buurt van een vrouwenuniversiteit en veel personeelsleden en studenten komen daar voor de lunch. Niet de duur en lekker.

Na de middag zijn we in de lobby gaan zitten om iedereen binnen te zien komen en in te checken. Heel veel bekende gezichten gezien en ook weer nieuwe ontmoet. Dit is Willa en van de andere ben ik de naam kwijt. Ik ken Willa al vanaf de La Bourboule (Frankrijk) waar toen de eerste keer een Crazy Quilt conferentie werd gehouden. Dat is al een aantal jaren geleden.

Willa

En zo kwamen er circa 80 dames duppelgewijs binnen. Uit alle hoeken van de USA, per auto en per vliegtuig.

Het is een uitgebreide knuffelpartij geworden. 's avonds zijn we uit eten gegaan. Je krijgt daar zo'n grote porties dat je ervan schrikt. Ben al niet zo'n grote eter, dus die enorme porties schrikken wel af. Maar gelukki is het heel normaal om een doos te vragen waarin je het restant in mee kunt nemen. (vraag niet om een doggiebag, that is not done anymore).

Vervolgens de "chat and chocolate" en de "show and tell". Tijdens "show and tell" wordt de chocolade gedeeld. We hebben heel mooie stukken gezien.

De tafel vol met chocolade!

Chocolade
Roomy quilt

Het was weer een lange, maar mooie dag.

12:34 Gepost door Dita in Algemeen | Permalink | Commentaren (6) | Tags: omaha, dag 2 |  Facebook |

17-07-08

Nieuwe herinneringen "1"

De heenreis:

Woensdag 9 juli vroeg in de morgen op. Om 5 uur ging de wekker. De bedoeling was om om 06.00 uur te vertrekken. Wat ook gelukt is. We hebben er 1,5 uur over gedaan om in Amsterdam te komen. Gelukkig hadden we een gereserveerde plaats op de Lang Parkeren Parking. Het was om 07.30 uur al verschrikkelijk druk en Lief moest een heel eind lopen om weer bij het busstation te komen.

Aangekomen in de vertrekhal op zoek naar de balie van de vliegmaatschappij Delta. Die hadden me de schrik van mijn leven bezorgd (nou ja, leven!) in ieder geval schrik bezorgd door te melden dat mijn paspoort verlopen zou zijn binnen 90 dagen na aankomst in de USA. Met als gevolg ik niet on-line kon inchecken. Balen hoor. Ik had nog gevraagd aan de reisbureau medewerkster of mijn paspoort nog in orde was.

Ja hoor, mevrouw niets aan de hand!. Dus wij naar de balie. Lief had ondertussen een rolstoel gevonden. Ik had tijdens het boeken om rolstoelassistentie gevraagd.

We hebben het geweten :>)). Inchecken bij de businessbalie! Geen lange rijen zoals bij economie. Met voorrang door de paspoortencontrole, met voorrang door de douane. Naar de gate gebracht, met voorrang door de securitycontrole. Van de gate naar het vliegtuig, als eerste in mogen stappen. Geweldig. Had dit allemaal niet in de gaten toen ik om de rolstoel vroeg. Om te onthouden!

De vlucht duurde 9 uur en was probleemloos. We hadden met tweeën de beschikking over 3 stoelen. Wat wel lekker was. Hoofd op de schoot van Lief (met drie kussentjes) billen op de middelste stoel en de voeten op de gangpadstoel. Heb heerlijk geslapen. Schiphol 09-07
Schiphol woensdag 9 juli 's morgens om 07.30 uur.

20:56 Gepost door Dita in Algemeen | Permalink | Commentaren (5) | Tags: omaha, deel 1 |  Facebook |