22-05-08

Nog steeds wachten

Ondertussen is het 22 mei. Het gesprek met de arts in het Daniel den Hoed was 6 mei j.l. Ieder moment kon de uitslag van het onderzoek binnen zijn. Het is nog steeds niet binnen!Schreeuwen.

Gisteren net zolang gezocht in folders en zorgdocumentatie totdat ik een telefoonnummer had gevonden waarvan ik hoopte dat ik bij de juiste persoon terecht kwam. En jawel, ik vermoed de secretaresse gevonden te hebben. In ieder geval het lab was nog niet over de brug gekomen.....nogmaals grrrrrr.......

Maar vandaag, ja echt vandaag komt de uitslag. Eerst zien en dan geloven!

 

10:08 Gepost door Dita in Algemeen | Permalink | Commentaren (6) | Tags: uitslag |  Facebook |

19-05-08

Gggggrrrrr.....

De laatste paar dagen heb ik nogal last van een kort lontje. Alles en (bijna) iedereeen moet het ontgelden. Niets deugd en er zijn uitsluitend tegenvallers. Nou ja, dat zal wel niet echt, maar in mijn belevingswereld wel.

Ik word redelijk kribbig over de gang van zaken met dat Her2neu (heb het in vorige blogjes verkeerd gespeld) eiwit wat wel of niet aanwezig zou zijn op de tumoren. Vorige week dinsdag werd ik gebeld dat het onderzoek nog niet was afgerond. Donderdag werd ik met dezelfde boodschap gebeld. Vrijdag was ik niet thuis en natuurlijk werd er gebeld. Omdat het een afgeschermd nummer is, kan je ook niet terugbellen. Vrijdag 16.00 uur, telefoon: Daniel den Hoed over de uitslag. De telefoonmaatschappij en tevens internetprovider (@home) vond het nodig om op dat moment wegens werkzaamheden (vermoeden we) de verbindingen te verbreken......ggggrrrrrr. Geen contact meer mogelijk.  Dus het weekend mijn ziel in lijdzaam bezitten (nou ja, vandaar ook dat korte lontje).

We hadden het recept niet afgegeven bij de apotheek. Eerst maar wachten wat het zou worden. Eenmaal afgehaalde medicijnen worden niet meer retour genomen. Dus dan zit je met 112 tabletten, die waarschijnlijk knap duur zijn en waar je niets meer mee kunt doen.

Enfin vanochtend vóór half 9 werd er al gebeld door Daniel den Hoed. Wachten met de tabletten. Er moest eerst nog een "kleuring" gedaan worden en het vorige ziekenhuis had de benodigde weefsels laat op gestuurd. Die waren er pas op vrijdagmiddag. Zou nu is het weer wachten geblazen.....zit hier een patroon in? Wachten, wachten , wachten , geduld oefenen enz.

arts
In ieder geval morgen, dinsdag, belt de arts zelf weer en hebben ze de uitslag. Morgen weet ik wat het gaat worden.

Dan zal de boze bui ook wel weer over zijn.

 

 

12:25 Gepost door Dita in Algemeen | Permalink | Commentaren (11) | Tags: boze bui, her2neu, kribbig |  Facebook |

15-05-08

Geduld....

is een schone zaak. Net een telefoontje gehad van de Daniel den Hoed. Patholoog heeft nog steeds niet teruggebeld. Dus nog steeds geen idee wat het gaat worden. Morgen belt de arts in ieder geval terug. Ze zit de patholoog op te jagen. Help geloof ik niet echtEten in mond.

Inmiddels denkt de opticiën dat ik hem laat zitten met dure brillenglazen voor zowel de zonnebril als voor het gewone montuur. Zou vandaag binnen lopen om die over te laten zetten. Is er niet van gekomen.

Ook is deze handige dame niet zo handig geweest gisteren. We gingen op bezoek in Blerick en ondergetekende miste het opstapje en ging met geweld tegen de grond!

Gelukkig niets gebroken, maar wel een dikke opgezette en pijnlijke knie. Heb vannacht bijna niet geslapen van de pijn. Heb geprobeerd om dat vanmiddag in te halen. Maar ja, weet niet goed hoe ik moet gaan liggen. Pijnlijk, pijnlijk...... en ontzettend stom.

17:43 Gepost door Dita in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) | Tags: knie, pijn, daniel den hoed, opgezet |  Facebook |

13-05-08

Het gaat goed met mij.......

Vanmiddag kwam er een telefoontje van de arts uit het Daniel den Hoed. Het lab was nog steeds op zoek naar het wel of niet aanwezig zijn van het eiwit Herzneu. Bij niet aanwezigheid de pillen slikken en anders aan het infuus.

Het eiwit Herzneu is een ontvangertje dat op de tumor zit en zorgt voor de aanvoer van voldoende voedsel zodat het kan groeien.

Waarschijnlijk zullen ze het morgen 14 mei weten, maar voor alle zekerheid belt ze a.s. donderdag nog even terug. Heeft natuurlijk geen zin om pillen te slikken als het niet nodig is.

En tussen neus en lippen door kwam haar boodschap: en zo'n haast hebben we nu ook weer niet!

Zo'n haast hebben we nu ook weer niet? Dus het gaat eigenlijk nog niet zo slecht met mij? Toch? Hebben ze me in het vorige ziekenhuis de stuipen op het lijf gejaagd, ik mijn kinderen en familie op stang gejaagd en dan hoor je dit.

Met andere woorden: het gaat goed met mij.  Kijk, ook eens een keer een postitief blogje Knipoog

10-05-08

Moederdag

Moeder, ma, mamma, mammie, moe, moeke, hoe je ook genoemd wordt, éénmaal moeder geworden blijf je dat je hele leven lang.

Je zou graag een kindje willen hebben en je doet je best om dat doel te verwezelijken. Zwangerschap, soms een roze droom, soms een groot of klein drama. Maar je gaat er door heen want je wilt dat kindje.

En als het er is dan kijk je met bewondering en verwondering naar  jouw kind. Lichtelijk verbijsterd dat je dat hebt kunnen volbrengen.

Als dan diezelfde kinderen groot worden en zelf ook weer kinderen krijgen en jij oma wordt, dan begint het eigenlijk weer helemaal opnieuw. Bij de geboorte van mijn oudste kleinkind stond daar mijn zoon met zijn kind op de armen en ik dacht: dat is toch pas zo kort geleden dat ik met hem in mijn armen stond! Hoe kan dat nou?

Het is genieten, niet de lasten (meestal) en wel de lusten. Soms is het moeilijk om toe te kijken en zou je willen dat het anders was.

Maar hoe dan ook, moeder blijf je!

Fijne moederdag voor alle moeders, a.s. moeders en zij die het zo graag zouden willen.

baby2

10:55 Gepost door Dita in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) | Tags: babies, moederdag |  Facebook |

06-05-08

We gaan ervoor!

rozenEindelijk was het dan 6 mei. Om 10 uur al vertrokken. Er zouden eens files staan onderweg naar Rotterdam. Maar we waren er binnen 3 kwartier. Dus eerst maar eens een kopje koffie drinken.

Na het melden bij de balie hebben we nog ongeveer 3 kwartier moeten wachten. Maar ik vind dat nooit een probleem. Ik wil graag de tijd krijgen als ik in de spreekkamer zit en dat zal wel voor iedereen zo zijn.

Het was "goed"nieuws wat we te horen kregen. De arts ziet nog behandelings mogelijkheden. Dus zo als boven gezegd: we gaan ervoor. De scan van vorige week wees wel uit dat de klieren inmiddels licht gegroeid waren, maar aan de andere kant: er zijn geen uitzaaiingen naar lever of botten of andere lichaamsdelen. Dat is dus weer heel positief. Alle bloedwaarden waren prima in orde.

Er was een probleempje. Uit de verslagen van het vorige ziekenhuis bleek niet of er getest was op een bepaald kenmerk dat op de tumoren zou kunnen zitten. Afhankelijk van de aanwezigheid of niet daarvan wordt er een keuze gemaakt voor de te volgen therapie.

Zit het kenmerk er niet op dan wordt het een chemokuur met tabletten: Xeloda genaamd. Dat is 14 dagen slikken en dan een week rust. Je zou zeggen dat dat makkelijker is dan een infuus, maar ook met dit middel is het niet "rozengeur en maneschijn". Ook hier kunnen zich vervelende bijwerkingen voordoen. O.a. dat het aantal witte bloedlichaampjes naar beneden gaat. En die heb je echt nodig om eventuele infecties te bestrijden. Dus oppassen geblazen om niets vervelends op te lopen. 

Zit het kenmerk er wel op dan wordt het eerst 6 weken een combinatie chemo via infuus met herceptine en nog wat (ben de naam even kwijt) en dat gaat dan wekelijks gebeuren. Daarna één maal in de drie weken herceptine.

Ik wordt volgende week gebeld wat het gaat worden. Heb al wel een recept meegekregen.

Daarna de keuze of ik in Rotterdam de behandelingen wil volgen of terug naar het andere ziekenhuis. Ik heb gekozen voor Rotterdam. Zou misschien wel eens lastig kunnen zijn, maar dat zien we tegen die tijd wel weer.

De opluchting was groot. Bij ons en bij de kinderen. Hopen nu maar dat het aanslaat. Dat is natuurlijk even afwachten.

 

04-05-08

Onrust......

Vannacht slecht geslapen. Paar keer wakker geweest, liggen woelen en draaien. Ben heel onrustig en weet met mezelf geen raad. Niets boeit me, kan niet bezig blijven. Zelfs mijn crazy blokjes, waar ik anders uren aan kan werken liggen nu aan de kant.

Dat het maar vlug dinsdag mag worden. Dan weten we waar we aan toe zijn.  

16:42 Gepost door Dita in Algemeen | Permalink | Commentaren (11) | Tags: onrust, dinsdag |  Facebook |