23-07-08

Nogmaals Rotterdam

Vandaag al weer vroeg op pad. We moesten om 09.30 uur bij de Neuroloog zijn. Heel aardige, jonge man.

Heeft alle zenuwbanen onderzocht en er is maar een conclusie: de Dexamethason is de grote boosdoener. Die verslapt de spieren. Er is weinig keus. Of je stopt met de medicijn en je krijgt problemen met de longen of je gaat door en zakt, letterlijk , door de knieën.

Misschien dat een ander medicijn , met dezelfde werking als de Dexamethason, minder bijwerkingen zou geven. Is niet zeker. Maar het zou besproken worden.

Ondertussen toch weer bloed geprikt. Kan eigenlijk niet missen hé? Dit keer voor suiker, zenuweiwit en een schildklierprotocol. Ja, die schildklier zou ook nog een schuldige kunnen zijn. Don't you believe it, niet na meer dan 30 jaar na een operatie. Maar, ja we willen het toch uitsluiten.

Ik zou zeggen doe je best!

Twaalf uur waren we weer thuis. Is even genoeg geweest voor deze week.

Morgen gaan we naar de schoonheidspecialiste en laat ik me weer herlijk verwennen. Weer is wat anders.

22-07-08

Uit....goed voor U!

We hebben ons dagje uit weer gehad. Dat wil zeggen we zijn vanmorgen al vroeg naar Rotterdam gereden.

Eerste bloed prikken en dan een gesprek met de arts. Bloedwaarde waren allemaal heel goed. HB is zelfs 9,3. Heb ik nog nooit vertoond! En verder? Verder is het een beetje algehele malaise. Moe, last van de spieren, slecht slapen, zomaar op niets donkerbruine/rode vlekken op mijn arm, zijnde bloeduitstortingen. Komen door het gebruik van de Dexamethason. Ook het verlies aan spierkracht is daar aan te wijten. Maar wat doe je? Heb het nodig om voldoende lucht naar binnen te krijgen en eigenlijk moet ik het door de bijwerkingen afbouwen! Een shot iedere maand met EPO komt niet in aanmerking. Zeker niet met die hoge HB waarde.

In ieder geval morgen mogen we er weer op uit. Heb dan een afspraak met de Neuroloog om te kijken wat we er aan kunnen doen. Een paar weken terug kon ik nog vlot de trap op en nu is het een kwestie van duw, trek en hangwerk. Met Lief achter me aan om me op te vangen, mocht het misgaan:>((. Ben een expert in vallen en botten breken!

De CT Scan wordt op 29 juli gemaakt. De uitslag is dan meteen bekend. Waarom moet er in zoveel ziekenhuizen een aantal weken gewacht worden voordat zulke uitslagen bekend zijn? Het kan dus wel om onmiddellijk de resultaten te vernemen. In ieder geval in Rotterdam.

Er wordt dan bekeken of de vorige kuren succes hebben gehad. Minimaal moet de groei van de tumoren gestopt zijn. Wordt weer een spannend weekje.

Vervolgens wordt begin augustus door de chirurg bekeken of de Port-O-Cath gerepareerd kan worden cq. opnieuw gefixeerd of dat er een nieuwe geplaatst gaat worden.

Zou heel handig zijn. Ze kunnen hem gebruiken om bloed af te nemen. Nu is het een constant gegoochel met babynaaldjes, zoeken naar een ader. Er één vinden die niet snel loopt (schijnt van invloed te zijn op de kwaliteit van het bloed) opnieuw prikken en hopen dat het gaat lopen. Niet alleen de plekken van de onderhuidse bloedingen, maar ook blauwe plekken van het prikken.

Ik wordt er niet mooier op!